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Informationen der Selbsthilfegruppe (2024)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich das Vergnügen, einer Einladung der Schmerzlotsen in Staßfurt zu folgen, um über die elektronische Patientenakte (ePa) zu referieren. Die Veranstaltung erstreckte sich über mehr als zwei Stunden und bot eine umfassende Gelegenheit, die Vorteile der ePa für Patienten, Ärzte, Pflegepersonal, Krankenkassen und die medizinische Forschung zu beleuchten.

Während meines Vortrags konnte ich detailliert auf verschiedene Aspekte eingehen, angefangen von dem praktischen Nutzen für die Patienten bis hin zu den Effizienzgewinn für Ärzte und Pflegepersonal. Die elektronische Patientenakte verspricht nicht nur eine verbesserte Gesundheitsversorgung, sondern trägt auch dazu bei, den administrativen Aufwand zu minimieren und Ressourcen effektiver einzusetzen.

Die Teilnehmer der Veranstaltung stellten berechtigterweise einige kritische Fragen, die meine Präsentation vertieften und zu einer lebhaften Diskussion führten. Solche kritischen Nachfragen sind entscheidend, um die Herausforderungen und möglichen Bedenken im Zusammenhang mit der Einführung neuer Gesundheitstechnologien zu verstehen und zu adressieren.

In einer britischen Studie wurde nachgewiesen, dass die Impfung auch bei Blutkrebserkrankungen vor schweren Verläufen und Tod schützen kann, ohne vermehrt Nebenwirkungen hervorzurufen.

Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung und zu Patienten mit anderen Krebsarten sprechen Patienten mit Blutkrebs schlechter auf die Impfung gegen COVID-19 an und haben ein höheres Risiko, im Falle einer Infektion schwer an Corona zu erkranken. In einer Studie aus Großbritannien wurde dieser Zusammenhang noch einmal überprüft und auch untersucht, ob Patienten mit Blutkrebs bei der Impfung verstärkt mit Nebenwirkungen rechnen müssen. Die Ergebnisse wurden in der Fachzeitschrift European Journal of Cancer veröffentlicht.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vom 21. bis 24. Februar 2024 fand der Deutsche Krebskongress in der pulsierenden Metropole Berlin statt. Die Veranstaltung brachte führende Experten, Forscher, Mediziner, Patientenvertreter und Interessierte aus dem Gesundheitswesen zusammen, um neueste Erkenntnisse und Entwicklungen im Kampf gegen Krebserkrankungen zu präsentieren und zu diskutieren.

Einer der herausragenden Schwerpunkte des Kongresses war die Verbindung zwischen Krebs und Armut. In packenden Vorträgen wurde beleuchtet, wie sozioökonomische Faktoren den Zugang zur Gesundheitsversorgung beeinflussen und welche Herausforderungen sich daraus für betroffene Patienten ergeben. Der Kongress war damit nicht nur ein Ort für medizinische Fachgespräche, sondern auch eine Plattform für sozialpolitische Diskussionen.

v.l.n.r. Elke (Frauenselbsthilfe nach Krebs), Sven Weise (SAKG), Simone & Prof. Dirk Vordermark (UKH)

Hämatologische Krebserkrankungen waren ein weiteres wichtiges Thema für mich, bei denen Experten den aktuellen Stand der Forschung präsentierten und Perspektiven für die Zukunft aufzeigten. Der Austausch von neusten Erkenntnissen über neue Therapieansätze und diagnostische Methoden bildete einen zentralen Bestandteil der Veranstaltung.

Intensive körperliche Bewegung nach der Krebsdiagnose, etwa durch Sport, senkt das Sterberisiko.

Dass regelmäßige körperliche Betätigung das Risiko für bestimmte Krebserkrankung senkt, ist bekannt. Doch kann Sport auch die Prognose verbessern, wenn eine Krebserkrankung bereits eingetreten ist? Zu dieser Frage gibt es jetzt neue Daten einer Analyse des Krankheitsverlaufs bei 11.480 Krebspatienten, die in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurde.

Die einbezogenen Patienten waren an unterschiedlichen Krebsarten erkrankt, darunter Kopf-Halstumoren, Prostata-, Lungen-, Darm-, Nieren- oder Eierstockkrebs. Sie hatten in standardisierten Fragebögen unter anderem Auskunft zu ihren alltäglichen körperlichen Bewegungen gegeben. Rund 16 Jahre nach der Diagnose waren 4.665 Patienten verstorben, davon 1.940 an den Folgen der Krebserkrankung, die übrigen durch andere Ursachen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

mit Freude kann ich Euch heute berichten, unser neues Projekt unter dem Motto "Nähen von und für Krebspatienten" initiier durch unserer SHG f. Leukämie- und Lymphompatienten Halle ist heute gestartet. Gemeinsam haben wir einen ganzen Nachmittag den Handarbeiten gewidmet. Aber auch wir selbst dürfen nicht zu kurz kommen und werden uns im Laufe des Jahres nicht nur Leseknochen nähen, sondern auch z.B. Portkissen.

Unsere SHG besteht aus engagierten Mitgliedern, die nicht nur ihre persönlichen Erfahrungen teilen, sondern auch gemeinsam nach Wegen suchen, wie sie anderen Betroffenen mit dem Umgang onkologischen Patienten helfen können.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

jedes Jahr am 4. Februar wird weltweit der Weltkrebstag begangen, um das Bewusstsein für Krebserkrankungen zu schärfen, Prävention zu fördern und Solidarität mit Betroffenen zu zeigen. In Deutschland und besonders in der Stadt Halle ist dieser Tag eine Gelegenheit, die Bedeutung der Solidargemeinschaft zu betonen und die wunderbaren Ärzte zu würdigen, die täglich ihr Bestes geben, um Menschen mit Krebs zu helfen.

Die Diagnose Krebs ist für viele Menschen ein einschneidendes Ereignis, das nicht nur physische, sondern auch emotionale Herausforderungen mit sich bringt. In solchen Momenten wird die Bedeutung von Solidarität und Einheit besonders deutlich. Der Weltkrebstag ruft dazu auf, sich miteinander zu verbinden, Unterstützung zu bieten und diejenigen zu unterstützen, die von dieser Krankheit betroffen sind.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am gestrigen Tag stand der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Herr Jürgen Dusel, im Mittelpunkt einer bedeutsamen Veranstaltung. Der Schwerpunkt lag dabei auf der Vorstellung und Übergabe von Teilhabe-Empfehlungen, die einen bedeutenden Schritt in Richtung einer inklusiven Gesellschaft darstellen – insbesondere für Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen. Die Diskussion erstreckte sich über verschiedene Themenbereiche, darunter Arbeit, Bildung, Digitalisierung, Gesundheit und Gewaltschutz.

 

Die Veranstaltung begann mit konstruktiven Gesprächsrunden, bei denen Experten und Interessenvertreter aus verschiedenen Bereichen zusammenkamen, um die Herausforderungen und Chancen im Hinblick auf die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen zu erörtern. Es wurde deutlich, dass eine inklusive Gesellschaft nicht nur eine Vision, sondern eine notwendige Realität ist, die durch konkrete Maßnahmen und Empfehlungen vorangetrieben werden muss.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am 31. Januar 2024 fand der renommierte BMC-Kongress in Berlin statt, der dieses Jahr das brisante Thema "Wie fair ist unsere Gesundheitsversorgung?" behandelte. Eine Vielzahl von Workshops und Diskussionsrunden sorgten für eine facettenreiche Auseinandersetzung mit verschiedenen Aspekten des Gesundheitssystems. Besonders hervorzuheben war der Workshop zu Health Equity und Stigmatisierung, der neben rechtlichen Grundlagen, wie dem Diskriminierungsgesetz, auch auf praxisnahe Fallbeispiele einging.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Vom 26. bis 28. Januar 2024 fand der 32. NZW in Hamburg statt. Als Patientenvertreter und gleichzeitig Mitglied der ALL-CAN-Initiative durfte ich an diesem bedeutenden Kongress teilnehmen.

Der erste Tag begann für mich mit einer besonderen Gelegenheit: Klaus Meier, ein sehr engagiertes Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Onkologische Pharmazie (DGOP), ermöglichte es mir, einen Vortrag zum Thema elektronische Patientenakte (ePA) zu halten. Außerdem war online zugeschaltet Herr Feick, Patientenvertreter für Prostatakrebs.

Klaus, Simone & Rolf (Mitstreiter von All.Can Deutschland)

Ich durfte die Zuhörer in die Welt der ePA einführen und im Anschluss diskutierten wir gemeinsam nicht nur über aktuelle Erkenntnisse, sondern auch über die Bedeutung der Patientenperspektive. In meinem Vortrag betonte ich die Wichtigkeit, dass der wahre Besitzer der Gesundheitsdaten der Patient zu sein hat und auch die Kontrolle darüber behält, wann, wo und wem wir welche Informationen zugänglich machen. Hierbei spielt der Schutz der Privatsphäre eine zentrale Rolle und Patienten sollten die Möglichkeit haben ihre sensiblen Daten nach ihren eigenen Präferenzen zu verwalten.

Mit einer Kombinationstherapie kann die Krankheit auch bei stark vorbehandelten Patienten erfolgreich aufgehalten werden.

Wenn ein Mantelzellymphom, das zu den Non-Hodgkin-Lymphomen zählt, nach einer oder mehreren Therapien wiederkehrt oder gar nicht erst darauf anspricht, kann eine zielgerichtete Kombinationstherapie mit einem Bcl-2-Hemmer und einem Bruton-Tyrosinkinasehemmer das Fortschreiten der Erkrankung deutlich hinauszögern. Dies geht aus den Ergebnissen einer Phase 3-Studie hervor, die beim diesjährigen Treffen der American Society of Hematology (ASH) vorgestellt wurden.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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