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Prof. Schmoll
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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

unsere Weihnachtsfeier verlief in diesem Jahr mal etwas anders. Dafür gab es mehrere Gründe. Zum einen hatte ein Mitglied Geburtstag und zum anderen zündeten wir eine Kerze an und legten eine Gedenkminute für ein vor wenigen Tagen verstorbenes Mitglied ein. So liegen oft Freude und Trauer sehr eng beieinander, das Leben ist oft nicht einfach und schon gar nicht gerecht.

Am Jahresende ist es schon Tradition, dass wir uns bei den Mitarbeitern unserer Begegnungsstätte bedanken. Im Bürgerladen fühlen wir uns ausgesprochen gut umsorgt und sind uns sicher, dass die harmonische Zusammenarbeit auch in den kommenden Jahren eine Fortsetzung findet.

Selbstverständlich gab es auch für jedes Mitglied ein kleines Geschenk. Was ist Weihnachten, das Fest der Liebe, ohne Geschenke und nette Worte. Auch sangen wir Weihnachtslieder und mussten dabei feststellen, dass wir alle nicht textsicher waren. Im kommenden Jahr gibt es also kleine Liederbücher, damit wir besser vorbereitet sind.

Die CAR-T Zelltherapie wurde in der Europäischen Union für Patienten mit lebensbedrohlichen Blutkrebserkrankungen wie dem Diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom zugelassen. Diese zu den Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL) gehörende Erkrankung macht über 30% der weltweit diagnostizierten NHL aus.

Seit einem Jahr kooperiert Novartis Deutschland mit dem Fraunhofer-Institut für Zelltherapie und Immunologie in Leipzig. Dieses Institut verfügt über die notwendigen Laboratorien für die aufwändige Produktion der CAR-T- Zellen aus den T-Lymphozyten des vom Lymphom betroffenen Patienten. Die Herstellung erfordert sehr gut ausgebildetes Personal, sterile Bedingungen in Reinräumen mit einer Laminar Air Flow-Sicherheitswerkbank, in der die Abluft gefiltert wird.

Wenn eine bestimmte genetische Veränderung in den Tumorzellen vorliegt, wirkt ein selektiv hemmendes Medikament unter Umständen besser als eine erneute Chemotherapie.

Erwachsene Patienten mit wiederkehrender oder fortschreitender akuter myeloischer Leukämie (AML), bei denen eine Veränderung (Mutation) im FMS-like Tyrosinkinase 3-Gen (FLT3) vorliegt, sprechen oft nur mäßig auf eine erneute Chemotherapie an. In dieser Situation kann unter Umständen eine medikamentöse Therapie mit einem selektiven FLT3-Hemmer von Vorteil sein, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine berichteten.

Krebs ist eine lebensbedrohliche Situation. Die Therapie hinterlässt körperliche Narben, aber auch seelische, die oft vernachlässigt wurden. Bis jetzt. Warum die noch junge Psychoonkologie nicht nur für die Patienten ein Segen ist.

"Auf einer Skala von 1 bis 10 – Wie geht es Ihnen?"

"Auf einer Skala von 1 bis 10 – wie stark fühlen Sie sich belastet?",

"Haben Sie minderjährige Kinder?"

"Wünschen Sie sich psychologische Unterstützung?"

Jährlich füllen Tausende Patienten im Hamburger Universitätsklinikum Eppendorf diesen kleinen Fragebogen aus. Die meisten unter Schock. Ihnen wurde gerade gesagt, dass sie Krebs haben.

"Krebs hat Traumapotenzial. Trauma heißt, die uns mental stützende Struktur ist angeschlagen, in manchen Fällen gar zerbrochen", sagt Frank Schulz-Kindermann. Bei ihm landen die Fragebögen. Der eine bärige Gelassenheit ausstrahlende Sechziger leitet die Psychoonkologische Spezialambulanz der Hamburger Uniklinik.

Krebspatienten wird regelmäßiges Ausdauertraining empfohlen. Dies verbessert das Befinden und steigert die Lebensqualität.

Schon lange lautet eine der wichtigsten Empfehlungen an Krebspatienten: Bewegen, so viel und so oft es geht. Dies verbessert das Befinden und steigert die Lebensqualität, auch oder vielleicht gerade bei einer solch schweren Erkrankung. Darauf verweisen Wissenschaftler erneut in der Fachzeitschrift Medicine & Science in Sports & Exercise.

Auf der Grundlage aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse erarbeitete ein Expertengremium auf Initiative des American College of Sports Medicine (ACSM) neue Empfehlungen für Krebspatienten in puncto Bewegung. Daran beteiligt waren auch Wissenschaftler aus Deutschland.

Es kann von Vorteil sein, in den ersten Wochen der Therapie bei neu diagnostiziertem multiplem Myelom eine Infektionsprophylaxe mit einem Antibiotikum durchzuführen.

Oft erleben Patienten mit multiplem Myelom im Krankheitsverlauf schwere Infektionen, die lebensbedrohlich werden können. Vor allem in den ersten Monaten nach der Diagnosestellung ist das Risiko erhöht, so lange, bis die Krankheit auf eine Therapie anspricht und damit unter Kontrolle kommt. Zur Vorbeugung von Infektionen kann es deshalb offenbar helfen, in den ersten Wochen der Krebstherapie eine zusätzliche Behandlung mit Antibiotika durchzuführen. Das geht aus den Ergebnissen einer Studie in der Fachzeitschrift Lancet Oncology hervor.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

ein bahnbrechender Patiententag "Von Patienten für Patienten" im Krukenberg Krebszentrum Halle (KKH) war in seiner Art was Einzigartiges. Ausschließlich Patienten haben zu den Themen: Langzeitüberleben, Psychoonkologie, Was ist eine Selbsthilfegruppe? bzw. Sozialrechtliche Aspekte referiert.

An unserem Info-Stand einige Gruppenmitglieder zusammen mit Frau Dr. Al-Ali

Ingolf aus unserer Gruppe erzählte aus seinen eigenen Erfahrungen mit Psychologen. Glücklicher Weise ist es heute flächendeckend in Deutschland so, dass eine psychologische Betreuung bei einem stationären Aufenthalt im Krankenhaus seltener terminliche Probleme auftreten. Ganz anders sieht es bei einer ambulanten Betreuung aus. Leider ist es dort keine Seltenheit, dass Patienten meist über viele Monate bzw. auch ein ganzes Jahr auf einen Termin warten müssen. Wir in Sachsen-Anhalten können z.B. auf die Psychologen der Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft (SAKG) zurückgreifen. Frau Dr. Al-Ali lobte immer wieder die harmonische und außergewöhnlich gute Zusammenarbeit mit der SAKG.

Ich selbst durfte über Langzeitüberleben sprechen und ich lebe nun bereits schon über 16 Jahre nach meiner Erkrankung und bis einschließlich heute ohne Rezidiv. An dieser Stelle durfte ich auch erklären, was mir extrem gut tat und was weniger angenehm war. So griff ich die Themen „Welche Faktoren begünstigen Langzeitüberleben?, Beeinflussung meiner Lebensbereiche, Umgang mit meinem Körper bzw. Wohlbefinden seiner Psyche“ auf.

Das Universitätsklinikum Jena hat erstmals in Thüringen einen Patienten aus Gera mit einer neuen Therapie behandelt. Diese hat vor allem zwei Vorteile.

Das Universitätsklinikum Jena (UKJ) hat erstmals in Thüringen einen Patienten mit einer neuen Immuntherapie behandelt. Der 34-Jährige aus Gera leidet an einer besonders aggressiven Form von Lymphdrüsenkrebs, wie das Klinikum mitteilte.

Das Krankenhaus ist damit nach Angaben von Andreas Hochhaus, Vorstand der Thüringischen Krebsgesellschaft, das erste im Freistaat, das die sogenannte CAR-T-Zell-Therapie anbietet. Dabei werden dem Patienten Zellen entnommen - eine bestimmte Gruppe weißer Blutkörperchen. Sie werden im Labor gentechnisch so verändert, dass sie Krebszellen erkennen und zerstören - und dem Patienten per Transfusion zurückgegeben.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

der Herbst ist gekommen, die Blätter färben sich schön bunt und unser Treffen war geprägt durch eine hohe Teilnahme unserer Mitglieder.

Wie so oft sprechen wir zu Beginn unserer Treffen über organisatorische Angelegenheit. So steht am 05.November 2019 ein Patiententag des Krukenberg Krebszentrums der halleschen Universitätsmedizin auf unserer Agenda. Das Besondere in diesem Jahr, dass diesmal vier Patienten referieren. Allein aus unserer kleinen Selbsthilfegruppe sprechen schon zwei Patienten. Hier könnt Ihr das Programm einsehen: https://www.medizin.uni-halle.de/

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zwei Tage straffes Programm beim „Nationalen Erfahrungsaustausch Patient und Politik“ liegen hinter uns.

Die Auswahl der Themen waren so gut ausgewählt, dass sich der Weg nach Potsdam auf alle Fälle lohnte. Wir beschäftigten uns mit Problemstellungen, die für uns Patienteninteressenvertreter von großer Bedeutung sind:

-  Die neue Rolle der Patientenvertreter in der klinischen Forschung und bei regulatorischen Prozessen – Weiterbildung & Qualität als Schlüssel für mehr Patientenpartizipation.
-  Update europäische Verordnungen Medizinprodukte und In-vitro Diagnostik: Was Patienten wissen müssen.
-  Sichere Arzneimittelversorgung als Aufgabe für die Politik
-  Frühe Nutzenbewertung: Was bedeuten anwendungsbegleitende Datenerhebungen für Patienten?
-  Real World Data in der Praxis – Der Mehrwert für Patienten, Forschung und Versorgung
-  Digitalisierung, Maschinelles Lernen und Künstliche Intelligenz (KI): Was ist drin für Patienten und wo geht die Reise hin?
 

Patientenvertreter aus der Hämatologie deutschlandweit

U.a. gab es eine spannende Debatte mit Susanna Karawanskij. Sie ist Gesundheitsministerin in Brandenburg und diskutierte mit uns u.a. über Verfügbarkeit und Lieferengpässe von Arzneimitteln. Die Zahl der Lieferengpässe steigt stetig und an passenden Lösungsansätze wird momentan gearbeitet. Ich kann mich diesbezüglich noch ganz genau an Lieferengpässen aus den Jahren 2014, 2015 und 2016 des Medikamentes Melphalan erinnern. Das Präparat ist in der Behandlung von Patienten mit einem multiplen Myelom unverzichtbar. Bei jüngeren Patienten wird es in hoher Dosierung im Rahmen der Stammzelltransplantation eingesetzt und führt laut DGHO zu einer signifikanten Verlängerung der Überlebenszeit.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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