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Informationen der Selbsthilfegruppe (2013)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

unser SHG-Treffen vorgestern war erneut mit interessanten Themen gespickt. Wir beschäftigten uns sehr ausführlich mit unserer Lebensqualität. Unter welchen Lebensbedingungen fühlen wir uns wohl und was können wir als Patienten auch selbst dazu beitragen. Wir stehen auf dem Standpunkt, dass wir nicht alles unseren Ärzten, Therapeuten bzw. Psychologen überlassen sollten. Jeder einzelne Patient kann etwas für die Verbesserung seiner eigenen Lebensqualität beitragen. In unseren Augen ist ein Ausgleich zum Berufsleben absolut notwendig. Allein lesen, Couch liegen und Fernsehen reicht uns nicht aus. Einige unserer Gruppenmitglieder lieben die Gartenarbeit, andere wiederum schauen sich die Welt an, manche lieben die Berge, es werden Pralinen kreiert bzw. Gedichte geschrieben.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zum Jahresende findet schon traditionell unsere Weihnachtsfeier statt. Aus privaten Gründen fand sie in diesem Jahr in der ersten Dezemberwoche statt.

Unsere Selbsthilfegruppe hatte 2013 ein schweres Jahr. Einige Mitglieder hatten Rezidive und wurden erneut therapiert. Andere wiederum kämpfen mit den Spätfolgen und fühlen sich bei unseren vertrauten Ärzten exzellent aufgehoben. An dieser Stelle wünsche ich ALLEN Mitgliedern unserer SHG gute Besserung.

FDA erteilt Zulassung für Gazyva von Roche (obinutuzumab) zur Therapie von Patienten mit nicht vorbehandelter chronischer lymphatischer Leukämie (CLL)

  • Gazyva in Kombination mit Chemotherapie zeigte eine 84-prozentige Reduktion des Risikos für ein Fortschreiten der Erkrankung oder den Eintritt des Todes, verglichen mit Chemotherapie allein
  • Gazyva ist das erste Medikament, das mit dem Status eines Therapiedurchbruchs (Breakthrough Therapy Designation) von der FDA zugelassen wurde

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern zu unserem planmäßigen SHG-Treffen diskutierten wir über folgende Sachverhalte:

- Alle Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe, die im Laufe ihrer Erkrankung Rituximab erhalten haben, leiden unter kalten Temperaturen. Sie froren nicht nur während der Gabe dieses monoklonalen Antikörpers, sondern leiden noch heute unter einem stark veränderten Temperaturempfinden.
- Wir haben uns über die Neuigkeiten aus Wien ausgetauscht. Immerhin gab es schon erfreuliche Neuigkeiten auf den Gebieten der CLL, der follikulären Lymphome und über einen neuen monoklonalen Antikörper. Dieser scheint eine weitere Revolution nach Rituximab zu werden.
- Absprachen für unsere bevorstehende Weihnachtsfeier. Diesbezüglich sind viele wichtige Dinge so zu organisieren, dass es wie jedes Jahr eine unvergessene Veranstaltung wird.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am vergangen Freitag setzte ich mich ins Auto um in Wien an der Gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Onkologie teilzunehmen.

Im Rahmen der diesjährigen Referate legte ich als langjährige Selbsthilfegruppenleiterin meinen Schwerpunkt auf die Vortragsreihe "Armut und Krebs". Die Gesellschaft ist bei diesem wichtigen Thema aufgerufen, die Versorgungssicherheit für uns Patienten auf ALLEN Ebenen zu sichern. Diesbezüglich hier ein paar wichtige Aspekte ausden Vorträgen:

München (ots) Benefiz-Gala wird am 19. Dezember unverschlüsselt und für jeden empfangbar über vier digitale TV-Sender in Deutschland, Österreich und Schweiz sowie als Livestream im Internet ausgestrahlt. Pressekonferenz mit José Carreras, Brian Sullivan und Gottfried Zmeck am 7. November 2013 bei Sky.

Neue Partner für die langfristig erfolgreichste Charity-Gala im deutschen Fernsehen: Sky Deutschland und Mainstream Media präsentieren die 19. José Carreras Gala und strahlen die Show gemeinsam am 19. Dezember ab 20.15 Uhr live und unverschlüsselt über die TV-Sender Sky Christmas HD, GoldStar TV, Romance TV und Heimatkanal aus. Die Benefiz-Gala wird damit für alle Zuschauer, also auch für Nicht-Abonnenten, in ganz Europa über Satellit sowie in Deutschland, Österreich und der Schweiz zusätzlich über die Kabelnetze digital empfangbar sein. Außerdem wird die Show via Livestream im Internet übertragen.

 Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute haben wir uns zum 1. Hallescher Selbsthilfe Bowling-Cup zusammengefunden. Nach einer netten Ansprache durch Nico und Frau Voigt ging es bereits los. Die Schirmherrschaft übernahm Patrick Mouaya (Innenverteidiger beim HFC) für diese gelungene Selbsthilfeveranstaltung.

Team "Kulleraugen" zusammen mit Nico & Patrick Mouaya

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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