Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute war wieder ein besonderer Tag für unsere Selbsthilfegruppe: Die fleißigen Nähbienchen kamen zusammen, um gemeinsam Gutes zu tun – mit Herz, Hand und Nadel.

Aus großen Stoffballen entstanden heute dutzende Portkissen, die wir in liebevoller Handarbeit für onkologische Patientinnen und Patienten zugeschnitten, gefüllt und genäht haben. Diese kleinen, aber wirkungsvollen Kissen bieten nicht nur körperliche Entlastung beim Tragen eines Portkatheters, sondern auch emotionale Unterstützung – sie sind ein Zeichen dafür, dass jemand mitfühlt und mitdenkt.

Unsere Runde ist wirklich etwas Besonderes: Jeder bringt sich ein, es wird gelacht, erzählt und natürlich auch organisiert. Neben dem kreativen Tun nutzen wir die gemeinsame Zeit auch, um über Themen innerhalb unserer Selbsthilfegruppe zu sprechen, Informationen auszutauschen und neue Ideen zu sammeln.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

ich möchte mich von Herzen bei allen bedanken, die mich bei meiner Umfrage zum Thema „Inkontinenz“ unterstützt haben. Ziel der anonymen Umfrage war es herauszufinden, wie häufig Inkontinenz bei onkologischen Patienten im Vergleich zu nicht-onkologischen Patienten auftritt. Dabei ging es insbesondere darum, Unterschiede in der Häufigkeit und Wahrnehmung von Inkontinenz zwischen beiden Gruppen sichtbar zu machen und besser zu verstehen, inwieweit eine Krebserkrankung das Risiko oder die Lebensqualität im Zusammenhang mit Inkontinenz beeinflusst.

Was als kleine Idee begann, hat sich dank Eures Engagements zu einem überwältigenden Erfolg entwickelt: Durch eure Mithilfe – sei es durch das Ausfüllen der Umfrage, das Teilen in Euren Netzwerken oder durch wertvolle Empfehlungen – konnte ich knapp 1.000 Rückmeldungen sammeln.

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Auch wenn noch keine Symptome auftreten, lohnt sich offenbar ein frühzeitiger Therapiebeginn, weil die Notwendigkeit einer Chemotherapie hinausgezögert werden kann.

Bei follikulären Lymphomen im fortgeschrittenen Stadium kann es sich lohnen, frühzeitig eine Behandlung mit einem Anti-CD20-Antikörper zu beginnen, selbst wenn sie noch keine Symptome verursachen. Das zeigen die Daten einer offenen Phase III-Studie, die in der Fachzeitschrift Lancet Haematology veröffentlicht wurden.

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Womöglich eine Behandlungsoption für fortgeschrittene Fälle, die es weiter zu testen gilt.

Bei fortgeschrittenem Mycosis fungoides und beim Sézary-Syndrom, die beide zu den T-Zellymphomen der Haut zählen, sind die zur Verfügung stehenden Therapien begrenzt. In einer internationalen Phase-II-Studie zeigte sich, dass womöglich eine Immuntherapie mit einem bestimmten Anti-PD-L1-Hemmer eine Option sein kann. Der Bericht zur Studie erschien in der Fachzeitschrift European Journal of Cancer.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich erneut die Gelegenheit, vor Mitgliedern verschiedener Selbsthilfegruppen über die elektronische Patientenakte (ePA) zu sprechen. Dieses Mal führte mich mein Weg nach Zerbst – eine kleine Stadt mit großem Interesse an Gesundheitsthemen. Es war ein ausgesprochen schöner Nachmittag, geprägt von aufmerksamem Zuhören, lebhaften Nachfragen und ehrlichem Austausch.

Simone & Heike Krümmling

Wie gewohnt habe ich mein Referat sachlich und faktenbasiert aufgebaut. Dabei war es mir wichtig, die ePA nicht einseitig darzustellen, sondern sowohl die Chancen als auch die bestehenden Schwachstellen zu beleuchten. Ja, die ePA hat durchaus Potenzial: Sie könnte in Zukunft eine zentrale Rolle in der medizinischen Versorgung spielen, etwa durch bessere Vernetzung von Ärzten, schnelleren Zugriff auf medizinische Informationen und einer aktiveren Rolle der Patientinnen und Patienten in ihrer eigenen Gesundheitsversorgung.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

Aller guten Dinge sind drei – Sonnenschein, Pokalsieg und fast 200 neue Lebensretter

Was für ein Tag: Die Sonne strahlte über Sachsen-Anhalt, der Hallesche FC holte sich den heiß begehrten Landespokal – und fast 200 HFC-Fans ließen sich typisieren, um vielleicht schon bald als Lebensretter in Frage zu kommen. Ein unvergesslicher Tag, der zeigt, was möglich ist, wenn eine Gemeinschaft zusammensteht.

Gemeinsam mit unserer SHG für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale), dem HFC, dem Fan-Shop, dem Fan-Haus, der Fan-Kurve, der Stefan-Morsch-Stiftung und den Leuna-Löwen wurde am Stadion zur Typisierung aufgerufen. Ziel war es, möglichst viele neue potenzielle Stammzellspender zu gewinnen – und der Aufruf blieb nicht ungehört. Trotz Fußballfieber und Pokalspannung nahmen sich fast 200 Fans die Zeit, ein Wattestäbchen in den Mund zu nehmen und sich registrieren zu lassen. Ein kleiner Schritt mit großer Wirkung.

Alle Mitwirkenden der Typisierungsaktion

Wir waren sechs Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe, die an diesem besonderen Tag vor Ort die Typisierung durchführten. Doch was uns wirklich berührt hat, war die enorme Unterstützung aus der großen HFC-Familie. Zahlreiche Fans packten mit an – sie machten im Vorfeld Werbung auf den verschiedensten Social-Media-Plattformen, führten Gespräche, motivierten andere und riefen auch direkt am Stadion zur Teilnahme auf. Ich übertreibe nicht, wenn ich sage, dass die Zusammenarbeit zwischen den unterschiedlichsten Clubs, Gruppen und Einzelpersonen einfach perfekt war. Ganz ohne Absprachen brachten viele blechweise Kuchen mit, und auch ich hatte selbstgemachte Schokoladenlutscher dabei. Es war ein Miteinander, wie man es sich nur wünschen kann – herzlich, engagiert und voller Tatkraft.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

kaum ein Tag vergeht, ohne neue Schlagzeilen zur elektronischen Patientenakte (ePA) – und leider sind es selten positive. Aus allen Teilen Deutschlands häufen sich Berichte über technische Pannen, unverständliche Prozesse und Sicherheitsbedenken. Die Idee hinter der ePA ist nicht neu, sondern stammt aus einer Zeit, in der Digitalisierung im Gesundheitswesen noch als Hoffnungsträger gefeiert wurde. Doch mehr als 20 Jahre später steht fest: Die Umsetzung lässt massiv zu wünschen übrig.

Was da tagtäglich ans Licht kommt, lässt viele nur noch ungläubig den Kopf schütteln. Ob es sich um Probleme bei der Einwilligung handelt, um fehlgeschlagene Datenübertragungen oder um fragwürdige Abläufe bei der Freischaltung – das Vertrauen der Patientinnen und Patienten wird durch diese Zwischenfälle nachhaltig erschüttert. Hinzu kommen Schwachstellen in der Infrastruktur, die schon lange bekannt sind und auf die auch ich wiederholt hingewiesen habe.

Ihr könnt auch hier nachlesen:

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

am heutigen Tag fand das turnusmäßige Treffen unserer Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten statt. Zahlreiche Mitglieder versammelten sich, um aktuelle Themen zu besprechen und sich über wichtige Entwicklungen auszutauschen.

Ein zentraler Punkt der Zusammenkunft war die Auswertung der Patiententage in Dessau und Merseburg. Die Teilnehmer tauschten sich intensiv über die Inhalte der Veranstaltungen aus, berichteten von neuen Erkenntnissen und Erfahrungen und diskutierten mögliche Verbesserungen für kommende Events. Insgesamt wurden die Patiententage als großer Erfolg gewertet, sowohl in Bezug auf die Teilnahme als auch auf die vermittelten Informationen.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hieß es für uns zeitig aufstehen, um beim Onkologischen Patiententag im Städtischen Klinikum Dessau mit einem Stand vertreten zu sein. Die Veranstaltung, die sich als wichtige Plattform für Austausch, Information und Unterstützung versteht, bot uns die Möglichkeit, in direkten Kontakt mit Patienten, Ärzten, dem Pflegepersonal sowie Mitarbeitern des Sozialdienstes zu treten.

Den Auftakt des Tages machte Prof. Behre mit einer inspirierenden Eröffnungsrede. Er sprach über die Fortschritte in der Onkologie, die Bedeutung interdisziplinärer Zusammenarbeit und die Rolle, die Patiententage wie dieser im Austausch zwischen Betroffenen und Fachpersonal spielen. Seine Worte fanden großen Anklang und leiteten über zu einer Reihe informativer Vorträge, die sich verschiedensten Themen aus der Onkologie widmeten.

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