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Informationen der Selbsthilfegruppe (2026)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

manchmal tut es einfach gut, den gewohnten Rahmen zu verlassen und gemeinsam neue kleine Momente zu erleben. So kam bei einigen Mitgliedern unserer Selbsthilfegruppe schon vor einiger Zeit der Wunsch auf, sich einmal nicht wie üblich zu treffen, sondern gemeinsam in ein Eiscafé zu gehen. Am vergangenen Mittwoch war es dann endlich soweit.

Ein Tisch war reserviert, und so konnten wir uns ganz entspannt am Eselsbrunnen in Halle zusammenfinden. Es ist ein Ort, der wie geschaffen ist für ein ungezwungenes Beisammensein. Schon beim Ankommen war die Freude spürbar: bekannte Gesichter, herzliche Begrüßungen und das schöne Gefühl, sich auch außerhalb des Alltags miteinander Zeit zu schenken.

In gemütlicher Atmosphäre ließen wir es uns dann richtig gutgehen. Ob liebevoll angerichtete Eisbecher, duftender Kaffee oder andere kleine Köstlichkeiten, alle fanden etwas, das den Moment noch ein bisschen besonderer machte. Es wurde gelacht, erzählt und einfach genossen. Gerade diese Leichtigkeit, die bei solchen Treffen entsteht, ist für viele von uns besonders wertvoll.

Die Behandlung der akuten myeloischen Leukämie (AML) hat sich in den letzten Jahren durch die Zulassung zahlreicher zielgerichteter Substanzen deutlich diversifiziert. Hieraus ergeben sich, insbesondere auch im Hinblick auf die diversen betroffenen Altersgruppen, immer komplexere Therapieentscheidungen.

Biologie und Prognose der AML verändern sich graduell über das Erwachsenenalter hinweg. Neue Daten von 2 800 intensiv behandelten Patientinnen und Patienten stellen die Dichotomie „jung versus alt“ infrage und betonen die klinische Fitness der Erkrankten und die molekularen Eigenschaften der Erkrankung als entscheidendes Steuerkriterium. Versorgungsstrukturelle Signale unterstreichen, dass Diagnostikpfade und Studienkonzepte präziser auf ältere Menschen abgestimmt werden müssen.

Berlin – Die S3-Leitlinie „Klinische Ernährung in der Onkologie“ ist in einer aktualisierten Neuauflage erschienen. Ein wichtiger Fokus liegt auf besonderen Ernährungsformen bei Krebserkrankungen.

Hintergrund ist, dass viele Menschen durch eine Krebserkrankung oder -therapie Gewicht verlieren. In diesen Situationen ist es besonders wichtig, einer Mangelernährung vorzubeugen, da der Ernährungszustand einen Einfluss auf Erkrankungsverlauf und Therapie hat.

„Wird nicht rechtzeitig gegengesteuert, drohen Komplikationen, Therapieversagen und im schlimmsten Fall der Tod durch Mangelernährung“, sagte Jutta Hübner vom Universitätsklinikum Jena. Gemeinsam mit Jann Arends, Universitätsklinikum Freiburg, und Diana Rubin, Vivantes Humboldt-Klinikum Berlin, hat sie die Aktualisierung der Leitlinie koordiniert.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern herrschte wieder reges Treiben in unserer Nähgruppe: Für einige Stunden drehte sich alles um Stoffe, Schnitte und saubere Nähte. Mit viel Engagement und guter Stimmung widmeten wir uns unseren aktuellen Projekten – praktischen Handy-Ladetaschen sowie den beliebten Leseknochen.

Im Mittelpunkt des gestrigen Treffens standen vor allem die Leseknochen. Mit Maßband, Rollschneider und Schnittmustern ausgestattet, machten wir uns ans präzise Zuschneiden der Stoffteile. Dabei ist Genauigkeit besonders wichtig, damit die charakteristische Knochenform später gut zur Geltung kommt und die Füllung optimal sitzt. Stoff für Stoff entstand ein beachtlicher Stapel vorbereiteter Zuschnitte, der nun darauf wartet, in den nächsten Treffen weiterverarbeitet zu werden.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vier intensive Tage auf dem Deutschen Krebskongress liegen hinter uns. Vier Tage voller wissenschaftlicher Exzellenz, lebendiger Debatten und vor allem bewegender Begegnungen. Wenn man diese Veranstaltung verlässt, bleibt nicht nur ein Notizbuch voller Erkenntnisse, sondern auch das Gefühl, Teil einer engagierten Gemeinschaft zu sein, die Verantwortung übernimmt: für Forschung, für Versorgung und für Menschen.

Wissenschaft trifft Haltung

Die fachliche Qualität der Vorträge war herausragend. Neue Studienergebnisse, innovative Therapiekonzepte, Versorgungsmodelle und gesundheitsökonomische Perspektiven, das Spektrum war breit und zugleich tiefgehend. Doch jenseits aller Daten und Diagramme war es vor allem der Austausch mit engagierten Ärzten, Pflegekräften und nicht zuletzt Patientenvertretern, der diesen Kongress so besonders machte.

Gerade in der Onkologie wird deutlich, dass Fortschritt nicht allein im Labor entsteht, sondern im Dialog zwischen Professionen, zwischen Institutionen und vor allem zwischen Medizin und Patienten.

Ein Thema, das bewegt: Suizidassistenz in Deutschland

Mein persönliches Highlight war die Session mit dem Titel:
„Ein Jahr Bericht und Lernsystem zur Suizidassistenz in Deutschland – Empirische Analysen und ethische Herausforderungen“.

Die Diskussion war differenziert, sachlich fundiert und dennoch spürbar von ethischer Spannung geprägt. Ein Jahr nach Einführung eines strukturierten Bericht- und Lernsystems wurde eine erste empirische Zwischenbilanz gezogen: Wer stellt Anträge? Welche Motive werden genannt? Welche strukturellen und medizinischen Konstellationen liegen zugrunde? Und vor allem: Welche ethischen Leitplanken braucht ein solches System?

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute, am Weltkrebstag, möchte ich daran erinnern, wie entscheidend die richtige Behandlung bei einer Tumorerkrankung ist. Krebs ist eine komplexe Erkrankung, die höchste medizinische Expertise, interdisziplinäre Zusammenarbeit und viel Erfahrung erfordert.

Zertifizierte onkologische Spitzenzentren erfüllen genau diese Voraussetzungen. Durch hohe Fallzahlen verfügen sie über umfassende Erfahrung in der Diagnostik und Therapie verschiedenster Tumorerkrankungen. Moderne Behandlungsverfahren, strukturierte Therapiepfade, Tumorkonferenzen und eine enge Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachdisziplinen sorgen dafür, dass jeder Patient eine individuell abgestimmte und leitliniengerechte Behandlung erhält.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

es gibt Einladungen, bei denen man nicht lange überlegt, die von Klaus Meier zum NZW, dem Onkologischen Apothekerkongress, gehört für mich seit Jahren dazu. Schon lange darf ich Teil dieses Kongresses sein, nicht nur als Zuhörer, sondern immer wieder auch mit einer aktiven Rolle. So auch in diesem Jahr, welche mich für drei intensive, inspirierende Tage nach Hamburg führte.

Ein besonderer Moment des Kongresses war für mich die Podiumsdiskussion zum Thema „Verschiedene Rollen auf dem onkologischen Patientenpfad“. Diese Runde war in ihrer Zusammensetzung alles andere als gewöhnlich – und genau das machte sie so wertvoll.
Mit Prof. Kleeff als Onkologen, Prof. Höppner als onkologischer Pflegewissenschaftlerin, Klaus Meier als onkologischem Apotheker und mir selbst als onkologischem Patienten saßen wir gemeinsam auf dem Podium, diskutierten offen, beantworteten Fragen und beleuchteten den Patientenpfad aus sehr unterschiedlichen Blickwinkeln.

Was mich besonders berührt hat: Jedes Mitglied der Runde formulierte einen persönlichen Wunsch an den onkologischen Apotheker. Diese Wünsche machten deutlich, wie zentral diese Rolle im Versorgungsgeschehen ist – und wie sehr gute Onkologie vom Miteinander lebt. Für mich war das eine Session, die sinnbildlich zeigt, wie medizinische Veranstaltungen sein sollten: interprofessionell, respektvoll und mit dem Patienten als selbstverständlichem Teil des Gesprächs. Solche Formate gehören in den Mittelpunkt jedes Kongresses.

Das Multiple Myelom, eine Krebserkrankung des Knochenmarks, ist trotz moderner CAR-T-Zelltherapien schwer zu behandeln. Ein Team um Armin Rehm stellt in „Molecular Therapy“ eine verbesserte Immuntherapie vor, die die entarteten Zellen gleich an zwei Merkmalen erkennt und vernichtet.

Ein Multiples Myelom ist eine unheilvolle Diagnose. Meist nimmt die Krankheit im Knochenmark ihren Lauf. Reife B-Zellen, Plasmazellen genannt, fangen dort an, sich unkontrolliert zu vermehren und zu viele, teilweise fehlerhafte Antikörper herzustellen. Heilbar ist die Krebserkrankung, die unter anderem die Knochensubstanz zerstört und dann sehr schmerzhaft sein kann, bislang nicht.

Moderne CAR-T-Zelltherapien können seit einigen Jahren das Leben vieler Myelom-Patient*innen zwar deutlich verlängern, doch auch sie haben Schwächen. „Bei manchen Betroffenen schlägt die Behandlung gar nicht an. Bei anderen kommt es früher oder später zu Rückfällen, die dann oft schnell zum Tode führen“, erklärt Dr. Armin Rehm, der Leiter der Arbeitsgruppe „Translationale Tumorimmunologie“ am Max Delbrück Center.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand wieder eines unserer regelmäßigen Treffen der Selbsthilfegruppe statt. In angenehmer Atmosphäre, begleitet von leckerem Kuchen sowie duftendem Kaffee und Tee, nutzten wir die Gelegenheit, um wichtige Themen für das gerade begonnene Jahr 2026 zu besprechen.

Ein zentraler Punkt war die Planung einer Broschüre mit lockeren Anekdoten, in der Mitglieder ihre ganz persönlichen Erlebnisse mit Ärztinnen und Ärzten, im Krankenhaus oder mit Pflegekräften schildern sollen. Ziel ist es, diese Erfahrungen authentisch und lebensnah festzuhalten und anderen Betroffenen Mut zu machen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern Abend fand in den Räumlichkeiten der Leopoldina eine Weiterbildungsveranstaltung zu hämatologischen Krebserkrankungen statt. Die sogenannte ASH-Nachlese, die traditionell im Januar durchgeführt wird, wurde gemeinsam vom Universitätsklinikum Halle und der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft organisiert. Ziel der Veranstaltung war es, neueste wissenschaftliche Erkenntnisse aus dem Umfeld des Jahreskongresses der American Society of Hematology (ASH) praxisnah zusammenzufassen und für Fachpublikum einzuordnen.

Prof. Lutz Müller

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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