Liebe Freunde, liebe Besucher,

in unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle ist es mittlerweile eine schöne Tradition: Während der Sommermonate treffen wir uns nicht in den Räumlichkeiten der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft (SAKG), sondern wählen einen gemütlichen Ort in der Innenstadt.

Dieses Mal führte uns unser Treffen zu einem griechischen Restaurant. Dort hatten wir eine ruhige und gemütliche Ecke für uns allein. Also ideal, um uns in entspannter Atmosphäre auszutauschen und zugleich wichtige organisatorische Angelegenheiten zu besprechen.

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Lieber Freunde, liebe Besucher,

rund 80 Patientenvertreter mit den unterschiedlichsten Erkrankungen kamen in diesem Jahr zum Summer Summit nach Grenzach zusammen. Bereits zum fünften Mal bot das Treffen eine Plattform für Austausch, Inspiration und die gemeinsame Arbeit an einer besseren Zukunft der Patientenvertretung.

Hämatologische Patientenvertreter aus verschiedenen Bundesländern und kennen uns schon viele Jahre / einige Jahrzehnte

Doch der diesjährige Summit war anders als die Jahre zuvor. Neben spannenden Fachvorträgen und intensiven Diskussionen stand vor allem ein sehr emotionaler Moment im Mittelpunkt. Wir alle kannten und schätzten die engagierte Arbeit von Eva Schumacher-Wulf. Ihr unermüdlicher Einsatz für Brust- bzw. Eierstockkrebspatientinnen hat viele Menschen bewegt und geprägt. Umso bewegender war die emotionale Rede von Nicole und der gemeinsame Abschied, der allen Teilnehmenden deutlich machte, wie wichtig persönliches Engagement und Zusammenhalt in der Patientenvertretung sind.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

mit dem ersten Tag des zweiten Halbjahres fand das diesjährige Sommersymposium der Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten statt. Die Veranstaltung bot erneut eine wertvolle Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, medizinischen Fachkräften, Politik und den Akteuren der hämatologischen Selbsthilfe.

Zu den Gästen zählten Vertreter aus der Politik, der Ärzteschaft sowie der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft. Gemeinsam wurde über die Herausforderungen und Perspektiven der onkologischen Versorgung sowie die Bedeutung einer starken Selbsthilfe diskutiert.

Zu Beginn des Symposiums begrüßte ich die Anwesenden mit einer ausführlichen Eröffnungsrede. Dabei blickte ich auf ein ereignisreiches und erfolgreiches vergangenes Jahr zurück. Besonders hervorgehoben wurden die zahlreichen Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, die weit über die klassische Betroffenenarbeit hinausgehen. Hierzu zählen unter anderem mehrere Typisierungsaktionen, mit denen neue potenzielle Stammzellspender gewonnen werden konnten, die Erstellung eigener Informationsbroschüren für Patienten sowie die Durchführung eigener Umfragen, deren Ergebnisse wichtige Erkenntnisse über die Bedürfnisse und Herausforderungen von Menschen mit hämatologischen Erkrankungen liefern.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern durfte ich an der YES!CON teilnehmen – der größten Krebs-Convention Deutschlands, die von Betroffenen für Betroffene organisiert wird. Für mich ist der Besuch dieser besonderen Veranstaltung weit mehr als nur ein Termin im Kalender. Es ist ein Ort der Begegnung, des Austauschs und der Hoffnung.

Natürlich wissen wir alle, wie wichtig Netzwerken heutzutage ist. Gerade bei einer Erkrankung wie Krebs kann der Austausch mit anderen Betroffenen Kraft schenken, Perspektiven eröffnen und das Gefühl vermitteln, nicht allein zu sein. Doch die YES!CON bietet noch viel mehr: Sie schafft Raum für Wissen, Aufklärung und vor allem für echte, ehrliche Gespräche.

In verschiedenen Vorträgen konnte ich viele wertvolle Impulse mitnehmen. Besonders beeindruckt haben mich:

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Liebe Freunde, liebe Freunde,

heute waren wir als Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten beim 3. Patiententag des Onkologischen Zentrums Dessau zu Gast. Die Einladung von Prof. Behre, dem Leiter des Onkologischen Zentrums, ist für uns mittlerweile eine schöne Tradition geworden, die wir jedes Jahr gerne annehmen.

Die Veranstaltung bot einen hervorragend zusammengestellten Querschnitt durch die Onkologie und zeigte eindrucksvoll, wie vielfältig die Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene sind. Neben interessanten Fachvorträgen erhielten auch die Patientenorganisationen die Gelegenheit, ihre Arbeit vorzustellen und mit den Besuchern ins Gespräch zu kommen. So präsentierte sich die ILCO-Gruppe Dessau, und auch wir konnten mit einem Vortrag zum Thema „Inkontinenz“ einen Beitrag leisten. Der offene Austausch zeigte einmal mehr, wie wichtig es ist, Erfahrungen zu teilen und Betroffenen Mut zu machen.

Das Klinikum Dessau hatte den Patiententag mit viel Engagement vorbereitet. Zahlreiche Stände der Organkrebszentren sowie weiterer Fachbereiche luden dazu ein, Fragen zu stellen, Informationen einzuholen und persönliche Gespräche zu führen. Genau diese Begegnungen machen solche Veranstaltungen für uns so wertvoll.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

am Mittwoch traf sich unsere Nähgruppe aus logistischen Gründen in den Räumlichkeiten des Allgemeinen Behindertenverbandes in Halle (ABiH). Dank der herzlichen Unterstützung von Silke, der Vorsitzenden des Vereins, durften wir die einladenden Räume nutzen. Für dieses großzügige Angebot sind wir sehr dankbar. Nach einem gemeinsamen Austausch haben wir beschlossen, in den kommenden Monaten weitere Nähstunden dort durchzuführen.

Bevor die Nähmaschinen zum Einsatz kamen und die ersten Stoffe ausgebreitet wurden, standen zunächst einige wichtige Absprachen auf dem Programm. Der Sommer hält für unsere Gruppe viele schöne Vorhaben bereit, und wie immer gibt es zahlreiche organisatorische Dinge zu besprechen. Ob gemeinsame Ausflüge, Veranstaltungen oder kreative Projekte – unsere Treffen bieten Raum für Ideen, Planung und natürlich für das Miteinander.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

dieses Jahr ist so vieles anders. Vieles verlangt uns Geduld, Verständnis und auch Flexibilität ab. Auch unsere Selbsthilfegruppe steht momentan vor besonderen Herausforderungen. Die Termine für unsere Treffen legen wir derzeit ganz operativ fest, denn der hohe Krankenstand macht eine langfristige Planung oft schwierig. Wir versuchen dabei so viel Rücksicht wie möglich zu nehmen, damit wenigstens die Gesunden die Möglichkeit haben, an den Treffen teilzunehmen und gemeinsam Kraft zu schöpfen.

Gerade in solchen Zeiten zeigt sich, wie wichtig Gemeinschaft, Zusammenhalt und gegenseitige Unterstützung sind. Deshalb bleiben wir auch in diesem Jahr unserer kleinen Tradition treu und verlegen unsere Gruppentreffen bis zum Herbst nach draußen. Raus an die frische Luft, die Sonne genießen, gemeinsam ein Eis essen, Tiramisu teilen oder bei einer Pizza zusammensitzen. All das schafft Momente der Normalität und des Miteinanders, die uns allen guttun.

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Willkommen zur aktuellen Ausgabe "Digitale Praxis" im Mai. Das sind unsere Themen:

• GeDIG: „Das schädigt die vertrauensvolle Arzt-Patient-Beziehung“
• Ministerum plant Beschlagnahmeschutz für Inhalte der ePA

„Das schädigt die vertrauensvolle Arzt-Patient-Beziehung“ 

Dr. Sibylle Steiner kritisiert geplanten Krankenkassen-Zugriff auf Patientendaten

Mit deutlichen Worten kritisiert KBV-Vorstandsmitglied Dr. Sibylle Steiner die Schwachstellen des geplanten Gesundheits-Digitalgesetzes der Bundesregierung: Erweiterte Zugriffsrechte der Krankenkassen auf Daten aus elektronischen Patientenakten (ePA) sind völlig inakzeptabel und haben keinen nachgewiesenen Nutzen. Gleichwohl enthält der Referentenentwurf unter anderem mit der Verbesserung der Betriebsstabilität der Telematikinfrastruktur (TI) auch positive Aspekte.

Zu den Schattenseiten im Entwurf gehörten in erster Linie die erweiterten Möglichkeiten der Krankenkassen, Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) auszuwerten, um die Versicherten anzusprechen.

„Das sind letztendlich Screening-Maßnahmen durch die Krankenkassen ohne nachgewiesenen Nutzen. Sie führen zu einer Verunsicherung von Patientinnen und Patienten, auch zu Fehlversorgung“, so Dr. Steiner.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

es gehört inzwischen fest zu unserer SHG, dass uns regelmäßig Onkologen besuchen. Doch diese Treffen unterscheiden sich bewusst von klassischen Vorträgen oder medizinischen Präsentationen. Hier geht es nicht um lange Folien oder komplizierte Fachbegriffe, hier geht es um Menschen, um Sorgen, um ehrliche Fragen.

Denn gerade im hektischen Praxisalltag bleibt oft vieles unausgesprochen. Die Zeit in der Sprechstunde reicht häufig kaum aus, um all das anzusprechen, was Betroffene und Angehörige wirklich bewegt. Genau deshalb sind diese Begegnungen für unsere Gruppe so wertvoll.

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