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Deutscher Krebskongress in Berlin vom 13.-16.11.22

Liebe Freunde, liebe Besucher,

uns Patientenvertretern wurde erneut die Möglichkeit geboten, am Deutschen Krebskongress in Berlin teilzunehmen. Vier lange Tage waren gut gefüllt mit zahlreichen Vorträgen bzw. unzähligen Gesprächen.

Ich bin in mehreren Sessions gewesen und die waren alle so kompakt, dass man sich darauf einstellen musste.

Vertreter aus Sachsen-Anhalt

Ein paar wesentliche Sätze möchte ich gern mit Euch teilen, die für uns hämatologische Krebspatienten von Bedeutung sein könnten.

Zum Thema „Das Recht auf Suizid“

  • Kein Arzt kann verpflichtet werden, Suizidhilfe zu leisten.
  • Die mangelnde individuelle ärztliche Bereitschaft zur Suizidhilfe hat der Einzelne als durch die Gewissenfreiheit seines Gegenübers geschützte Entscheidung grundsätzlich hinzunehmen. Aus dem Recht auf selbstbestimmtes Sterben leitet sich kein Anspruch gegenüber Dritten darauf ab, bei einem Selbsttötungsvorhaben unterstützt zu werden.

Zum Thema „Fatigue oder Depression – Wie unterscheidet man das?

  • Fatigue: ist durch ein unangenehmes, andauerndes Gefühl oder Müdigkeit und Erschöpfung gekennzeichnet. Es steht in keinem Verhältnis zur körperlichen Belastung.
  • Depressionen: sind durch einen andauernden Zustand deutlich gedrückter Stimmung, Interessenlosigkeit und Antriebsminderung charakterisiert, der mit verschiedenen körperlichen Beschwerden verbunden sein kann. Depressive Menschen gelingt es nicht oder nur schwer, alltäglichen Aufgaben zu bewältigen. Sie leiden unter starken Selbstzweifeln, Konzentrationsstörungen und Grübelneigungen sowie Schlaf- und Appetitslosigkeit.

Zum Thema „Politisches Meeting – Was haben wir aus der Covid-19-Pandemie gelernt“

  • Forschung in der Pandemie sollte koordiniert sein, um Fragen zu beantworten.
  • Publikationen sind langsam. Es braucht einen europäischen Weg.
  • Breite der Expertise vermeidet unnötige, verwirrende öffentliche Diskussionen.
  • Pandemiemanagement sollte einheitlich und nach der Diskussion kommuniziert werden.
  • Erkenntnisse müssen auch in das politische Handeln übersetzt werden.
  • Investitionen im Artenschutz, kann Pandemien verhindern.
  • Was müssen wir besser machen: Wir brauchen bundesweit einheitliche, verständliche und nachvollziehbare Regelungen für die Bevölkerung und die Krankenhäuser.

Zum Thema „Krebs und Armut – Soziale Ungleichheit und Krankheit in Deutschland“

  • Die soziale Differenz zeigt sich über ein breites Krankheitsspektrum – auch im Krebsrisiko, unterscheidet sich aber in der Ausprägung und Richtung zwischen verschiedenen Krebsdiagnosen
  • Höhere Krebsmortalität mit stärkerer sozialer Benachteiligung
  • Es liegt nahe, dass auch die Krebsberatung überwiegend mittelschichtorientierent ist und von sozial benachteiligten Menschen eher reduziert in Anspruch genommen wird.
  • Wir brauchen deshalb.- systematische Nutzeranalysen für die Krebsberatung, wen erreichen wir (nicht)? Eine standardisierte Erhebung und Erfassung finanzieller Belastung bei Krebspatienten und alternative Unterstützungsstrategien, Sozialraum oder Lebensweltansätze

Zum Thema „Orale versus intravenöse Krebstherapie“

  • Ich hatte eine Anfrage erhalten, ob ich zum o.g. Thema einen Vortrag aus der Patientenperspektive halten könnte. Selbstverständlich habe ich zugesagt und schon vor vielen Monaten überlegt, wie ich diesen Vortrag aufbaue.
  • Also habe ich 256 Patienten befragt und davon waren 242 hämatologische Patienten. Im Endeffekt ergab die Umfrage, dass tatsächlich knapp 90% eine intravenöse Krebstherapie bevorzugen.
  • Es gab auch Stimmen seitens der Ärzteschaft, die froh waren, dass es eine Umfrage mit diesen Ergebnissen gibt. Genau das erwarten auch seine Patienten, so die Aussage eines Hämatologen.
  • In meinem Vortrag ging ich auch auf Therapietreue ein. Anhand von Meinungen, die ich in diesen drei Monaten sammeln durfte und publizierte, staunten teilweise die Zuhörer.
  • Aber ich möchte noch einmal betonen, dass ich als Patientin eine Umfrage gestartet hab, zu der es keinerlei Vorgaben gab. Drei Monate Arbeit für ein zwölfminütiges Referat. Trotzdem eine außerordentliche Erfahrung und wunderschöne Herausforderung für mich.

Nun noch ein paar Meinungen zu den Inhalten des DKK:

  • „Es kann nicht sein, dass der Datenschutz vor Menschenleben geht.“
  • „Uns fehlen die Daten“
  • „Wir müssen mehr Daten sammeln“
  • „Noch nie wurde so viel über Prävention gesprochen, wie hier auf dem DKK:“
  • „Größtes Problem im Gesundheitswesen ist die Digitalisierung.“
  • „Ein System, was das (Digitalisierung) nicht kann, ist kein gutes System.“
  • „Es braucht geschlossene Schutzräume zum Diskutieren.“
  • „Wir brauchen ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz“

Fazit:

Es gab so extrem viele, maßgebende, wissenschaftliche und hochkarätige Vorträge. Trotzdem möchte ich unbedingt betonen, dass die Vorsitzende des Deutschen Ethikrates, Alena Buyx, in meinen Augen den ergreifendsten, fesselndsten und temperamentvollsten Vortrag gehalten hat. Solche Powerfrauen brauchen wir in unserer Gesellschaft noch mehr und ich hoffe doch, bald noch mehr von dieser Persönlichkeit zu hören.

Wie gewohnt, war ALLES bis ins kleinste Detail durchorganisiert. Meine Erwartungen an den DKK wurden übererfüllt. Auch möchte ich noch erwähnen, dass doch viele Patientenvertreter aus unserem Bundesland (Sachsen-Anhalt) vor Ort waren und wir viele Probleme untereinander angesprochen haben und auch nach Lösungen gesucht haben. Diese Zusammenarbeit in unserem kleinen Bundesland ist schon auffallend gut.

Einige Bilder zum DKK gibt es hier Bildergalerie (shg-halle.de)

Eure Simone

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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