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Patient im Fokus - Austausch von Patientenvertretern am 15./16.07.2022

Liebe Freunde, liebe Besucher,

bei einem zweitägigen Treffen mit vielen liebenswerten, erfolgreichen bzw. wissbegierigen Patientenvertreter haben wir in erster Linie über die Digitalisierung im Gesundheitswesen, über die Einbindung von Patienten in klinische Studien bzw. zum Thema „Wie wir es schaffen, dass Politik & Öffentlichkeit uns zuhören?“ diskutiert.

Holger, Simone und Bernhard (PV hämatologische Erkrankungen)

Auch wurde uns die Möglichkeit geboten, an einem Rundgang durch eine Produktionsanlage direkt in Basel teilzunehmen. So viel Hightech an nur einem Standort ist schon sehr bemerkenswert. Hygiene ist das A und O. Obendrein hatten wir die Möglichkeit viele Fragen zu stellen und sie wurden sehr ausführlich beantwortet. Wir waren nicht nur vom Werk äußerst beeindruckt gewesen, sondern auch über so viel Leidenschaft zum Beruf.

Ich möchte Euch noch ein paar Zitate von Patientenvertretern zukommen lassen, die ALLE zum Nachdenken anregen sollten:

  • „Nur gemeinsam sind wir stark“
  • „Ich spüre etwas, was Du nicht siehst“
  • „Es wäre Klasse, wenn mein Arzt mir sagen würde, ich glaube Dir“
  • „So krank siehst Du doch gar nicht aus“
  • „Kräfte bündeln und auf Augenhöhe arbeiten“
  • „Was fehlt ist die Stimme des Patienten“
  • „Wie arbeiten wir mit Angehörigen sinnvoll zusammen“
  • „Lebensqualität, wird oft nicht mit bewertet“
  • „Innovationen im GbA sind oft nicht nachvollziehbar“
  • „Wir haben viel zu tun und müssen politisch aktiver werden“
  • „Der Treiber für die Digitalisierung war der Gesetzesentwurf zur Organspende“
  • „Was Ärzte wissen müssen und der Patient nicht wissen darf“
  • „Wir behandeln keine Kranken, sondern den Patienten“
  • „Aus Daten Informationen ziehen und die Kenntnisse sollten nicht nur dem Arzt nutzen, sondern auch dem Patienten“
  • „Lasst uns zusammen sprechen und nur gemeinsam finden wir eine Lösung“
  • „Es geht nicht in erster Linie darum die Daten zu schützen, sondern den Patienten“
  • „Nicht über uns ohne uns“

Fazit:

An zwei Tagen wurde viel diskutiert und genetworkt. Man lernt viele nette Menschen kennen bzw. lässt seine bestehenden Freundschaften neu erblühen. Wie hatten wir uns im Vorfeld auf dieses Treffen gefreut, denn viele Monate nur digitale Treffen ist eben ein ganz anderes Format. Wir bevorzugen den direkten Kontakt incl. Zeit für den so wichtigen Austausch.

Ich möchte auch hervorheben, dass die Organisation der Veranstaltung exzellent funktioniert hat. Es war alles so durchgetaktet, dass wir viele Informationen aufsaugen konnten, aber ebenso Zeit zum Austausch bzw. Ruhephasen hatten. Für die Auswahl des Essens bzw. die hervorragende Qualität der der kompletten Veranstaltung vergebe ich die zehn von zehn Punkten.

Jetzt freuen wir uns ALLE auf die vielen verschiedenen Eindrücke bzw. auf ein zeitnahes Meeting im kommenden Jahr.

Eine Bilder sind hier zu sehen: Bildergalerie (shg-halle.de)

Eure Simone

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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