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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am Montag stand auf unserer Agenda ausschließlich organisatorische Angelegenheiten.

U.a. werteten wir das vergangene und sehr erfolgreiche Jahr 2018 aus. Immerhin konnten wir drei Imagefilme mit TV Halle drehen und nahmen an zahlreichen Veranstaltungen mit einem eigenen Infostand teil.

Da wir eine Selbsthilfegrippe mit vielen Ideen im Kopf sind, haben wir gemeinsam diskutiert, wie wir an der Umsetzung arbeiten. Lasst Euch einfach überraschen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am Freitag wurde mir die Gelegenheit geboten, beim Onkologisch Pharmazeutischen Fachkongress in Hamburg zum Thema „meine.WEGA – meine webbasierte Gesundheitsakte“ zu referieren. Herr Klaus Meier, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Onkologische Pharmazie hatte mich bereits vor vielen Monaten angefragt, ob ich nach Hamburg kommen könnte und gern bin ich der Einladung gefolgt, die für mich als Patientenvertreter keine Selbstverständlichkeit ist. Der Saal war voll, also Interesse seitens der Zuhörer war da und diese Erfahrung stärkt mich, mit meinem Ehrenamt fortzufahren. Zusammen mit Dr. Warnke aus Potsdam und Prof. Meibohm aus Memphis (USA) ging es in unserer Session um Zukunftspläne

Simone & Klaus Meier

Das Risiko für bestimmte Krebsarten ist erhöht.

Die Chancen, eine Erkrankung an Morbus Hodgkin zu überleben, stehen gut. Allerdings haben die Betroffenen anschließend zeitlebens ein erhöhtes Risiko für weitere Krebserkrankungen, worüber sie Bescheid wissen sollten. Das geht aus den Ergebnissen einer Studie in der Fachzeitschrift Cancer hervor.

In der Studie werteten die Wissenschaftler die Daten von 1.136 Patienten aus, die zwischen 1955 und 1986 vor dem 17. Lebensjahr an Morbus Hodgkin erkrankt waren und diese Erkrankung überlebt hatten. Sie wurden im Schnitt rund 27 Jahre lang nachbeobachtet.

Bei jüngeren Patienten unter Umständen vorteilhaft.

Bei Patienten mit Mantelzelllymphom, die höchstens 65 Jahre alt sind, kann sich unter Umständen eine autologe Stammzelltransplantation nach einer Einleitungschemotherapie lohnen. Das berichten Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology.

Bei einer autologen Stammzelltransplantation erhält der Patient eigene blutbildende Stammzellen zurück, nachdem diese zuvor von den erkrankten Zellen gereinigt wurden. Diese Therapie wird geeigneten Patienten mit Mantelzelllymphom angeboten, da sie hierdurch potenziell von ihrer Krankheit geheilt werden können. In der aktuellen Studie wurden rückblickend die Daten von 1.029 Patienten bis 65 Jahre ausgewertet, die an einem von 25 medizinischen Zentren behandelt und anschließend durchschnittlich sechs Jahre lang beobachtet worden waren.

Mit fünf zugelassenen Tyrosinkinasehemmern (TKI), von denen keiner eine sichere Heilung verspricht, könnte man sich fragen, ob es sinnvoll sei, die Lücken mit Medikamenten zu füllen, die ähnliche Wirkmechanismen haben und keinen völlig anderen Behandlungsansatz zur Auslöschung der Erkrankung darstellen.

Es gibt immer noch einen Teil der CML-Patienten, die auf die zugelassenen TKI nicht richtig ansprechen oder diese nicht vertragen – und mit einer unwirksamen Behandlung das Risiko einer lebensbedrohlichen Progression der Erkrankung tragen. Einige Patienten haben, selbst wenn ein dringendes medizinisches Bedürfnis (z.B. resistente Mutationen) dafür bestünde, traurigerweise keinen Zugang zu den aktuellen TKI der zweiten Generation (Dasatinib, Nilotinib, Bosutinib) oder der dritten Generation (Ponatinib).Zusätzlich erreicht etwa ein Drittel der CML-Patienten zwar ein gutes Ansprechen, erreicht aber nie in eine MR4-Remission und können deshalb nicht an einem Versuch zur behandlungsfreien Remission teilnehmen. Ein wirksameres Medikament würde vermutlich die Wahrscheinlichkeit einer behandlungsfreien Remission verbessern.

Einem mathematischen Modell zufolge lässt sich bei vielen Leukämie-Patienten die Medikamentendosis langfristig reduzieren.

DRESDEN. Patienten mit einer Chronischen Myeloischen Leukämie (CML) können ja heute in den meisten Fällen erfolgreich behandelt werden, allerdings müssen sie oft ein Leben lang Medikamente einnehmen.

Mathematiker der TU Dresden (TUD) haben nun gemeinsam mit Kollegen ein mathematisches Modell entwickelt, nach dem sich die Medikamentendosis bei der überwiegenden Zahl der Patienten um bis zu 50 Prozent reduzieren lässt – bei gleicher langfristiger Wirksamkeit (Haematologica 2018; 103:1825-1834). In das Modell flossen Daten zum Therapieverlauf von Patienten der Studien IRIS und CML-IV ein.

Die Neigung, an akuter Leukämien oder einem myelodysplastischen Syndrom zu erkranken, kann vererbt werden. Eine solche familiäre Belastung rechtzeitig zu erkennen, kann hilfreich sein.

Bei akuten Leukämien und myelodysplastischen Syndromen kann eine erblich bedingte Neigung vorliegen. Zu oft noch wird dies, gerade wenn die Erkrankung erst im Erwachsenenalter ausbricht, verkannt, worauf Wissenschaftler in einem Artikel im Deutschen Ärzteblatt hinweisen.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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