Mein Name ist Heike Harris und ich wurde im März 1972 in Coburg geboren, ich habe zwei Töchter, zwei Enkelkinder und lebe seit Mai13 in einer neuen Beziehung.
Nach vielen Jahren Schmerzen, unzähligen Arztbesuchen, die nie eine zutreffende Diagnose brachten, ging es mir im Sommer 2013 zunehmend schlechter. Immer wiederkehrende Infekte, Ausschlag an Armen und Beinen brachten mich an den Rand der Verzweiflung. Am 17.11. bekam ich fürchterliche Schmerzen im rechten Oberbauch und ich musste mich ständig übergeben, ich war kaum noch fähig mich zu bewegen, worauf meine Tochter den Bereitschaftsarzt rief. Als dieser nach einer Weile eintraf, bekam ich nach einer kurzen Untersuchung zwei Spritzen und die Diagnose Gastroenteritis. Nachdem die Schmerzen am nächsten Morgen noch nicht viel besser waren und mir mein Bauchgefühl sagte, dass dringend etwas geschehen muss, lies ich mich von meiner großen Tochter ins Krankenhaus fahren. Dort nahm man die Beschwerden viel ernster, als es der Arzt die Nacht zuvor tat. Das am Folgetag durchgeführte CT erbrachte folgenden Befund: Großer relativ weicher Lymphknoten axillär. An mehreren Lokalisationen finden sich weitere LK...
Noch am selben Tag erfolgte eine Entnahme des großen LK und die histologische Aufarbeitung ergab den dringenden Verdacht auf ein malignes Lymphom. Im CT zeigte sich auch eine KM Aussparung in der thorakalen Aorta.
Am 22.11. kam es am Abend zu einem plötzlichen Schmerz im linken Unterschenkel mit Sensibilitätsverlust des linken Fußes. Ich wurde in das Gefäßzentrum verlegt, wo ein Verschluss diagnostiziert und behandelt wurde. Am 25.11. wurde ich zurück verlegt in die Onkologie, wo man weitere Untersuchungen durchführte. Am 28.11. durfte ich dann erstmal nach Hause und bekam einen Termin für den 3.12. zur Besprechung, für das endgültige Ergebnis der Histologie. Fünf Tage können ganz schön lang sein!
An dem besagten Dienstag, den 03.12.2013 bekam ich nun die Diagnose angioimmunoblastisches T-Zell-Lymphom. Ich weiß, dass es für viele verwirrend klingend muss, aber nachdem ich jahrelang nicht wirklich ernst genommen wurde, mich einige Leute belächelt hatten, ich mir anhören musste, ich müsste einfach lernen mit Schmerzen zu leben, war ich froh darüber endlich eine Diagnose bekommen zu haben, der ich vertrauen konnte. Eine Diagnose bedeutete für mich, endlich eine Behandlung zu bekommen, die meine ewigen Beschwerden lindern würde.
Als Therapie war geplant, 6xCHOEP, Hochdosis BEAM mit anschließender autologer Stammzellentransplantation. Gesagt...Getan
Wir haben diesem Lymphom den Kampf angesagt und seit Juli 2014 ist nun Waffenstillstand. Ich hoffe sehr, dass es so bleiben wird und wenn nicht, werden neue Waffen geschmiedet. Natürlich war es kein leichter Weg und auch ich habe viele Nebenwirkungen, mit denen ich mich täglich auseinander setzen muss. Mein bester Ratgeber während dieser Zeit, war mein Humor. Ein Lächeln am Morgen vertreibt Kummer und Sorgen. Doch leider musste ich im Rahmen der Therapie in die Uni Klinik, wo ich das erste Mal im meinem Leben feststellen musste, wie sehr einem die Psyche beeinflussen kann. Anders als in unserem ansässigen Klinikum waren dort die Flure schon fast leer gefegt. Mitpatienten mit denen man lachen konnte Fehlanzeige.
Hier mein Appell an die Leitung aller großen Kliniken! Es reicht nicht aus, einem Krebspatienten medizinisch zu behandeln und bei Bedarf einen Psychologen ins Zimmer zu schicken. Mein größter Feind, war seit diesem Aufenthalt, der Krankenhausblues, dem man aber ganz einfach entgegenwirken kann. Es sollte für jeden Patienten die Möglichkeit geben, sich mit anderen auszutauschen, Einen Gemeinschaftsraum einzurichten, welcher 24 Stunden zugänglich ist, für alle Patienten, die ihre Krankenhauszeit nicht alleine verbringen wollen oder können. Zu sehen und zu spüren, dass man mit diesem Problem nicht allein ist, gemeinsam lachen oder weinen, ist besser als manch ein Medikament.
Da es so einen Gemeinschaftsraum nun nicht gab, begab ich mich auf die Suche bei Facebook. Dort bereits in einer allgemeinen Krebsgruppe angemeldet, lernte ich dann die Gründerin von ``Non-Hodgkin-Lymphom – deutschsprachige Gruppe ´´ kennen.....Bingo, genau da war ich richtig. Hier wurde nicht nur über Krankheit geschrieben, hier war Lachen an der Tagesordnung. Auch an extrem schlechten Tagen, gab es in der Gruppe immer jemanden, der einen ein Lächeln ins Gesicht zauberte und mit dieser fröhlichen, offenen Art bekam ich da ein riesiges Stück Normalität zurück. Da man während dieser langen Zeit natürlich auch beginnt, mit Mitgliedern privat zu schreiben und sich nach Möglichkeit auch trifft, muss ich sagen, das war einer der positivsten Punkte, die das NHL mit sich brachte. Ich bin dankbar, für alle supernetten Menschen, die ich während meiner Therapiezeit kennenlernen durfte und für die Freundschaften, die daraus entstanden sind. <3
Der letzte Punkt den ich hier erwähnen möchte ist, was man aus dieser Krankheit lernt. Ich für meinen Teil habe mein Leben mal zurückgespult und habe erkannt, dass das Leben nicht nur aus Arbeit und Oberflächlichkeiten besteht. Plötzlich riecht die Luft im Wald wieder so gut, man gönnt sich gute Lebensmittel, welche eine richtige Gaumenfreude bescheren, man nimmt sich wieder Zeit für Gespräche uvm. Irgendwie war es für mich ein klein wenig, wie eine Reise zurück in die Vergangenheit, die Zeit in der man Kind war und vieles noch mehr zu schätzen wusste. Natürlich dreht sich die Erde weiter und auch ich muss oft mit mir schimpfen, um nicht in alte Muster zu fallen. Nun ich könnte noch endlos hier weiterschreiben, über meine Familie, meine Freunde, meine Ärzte, über die Psyche, meine Tiere und und und, aber ich glaub das Budget ist nicht ausreichend für ein Buch ;-)
Ich wünsche allen viel Kraft und Gesundheit...verliert niemals den Mut und vor allem nie Euren Humor!
Da diese Krankheit nicht nur uns, sondern das ganze Umfeld betrifft, möchte ich mich auf diesem Weg bei meinen Kindern, meinem Partner, meiner Familie und meinen Freunden bedanken, für die Kraft, die ihr mir gegeben habt und für die Zeit, die ihr mir zur Seite gestanden habt. Außerdem Danke an meine Psychotherapeutin und ein dickes Lob und vielen Dank an das komplette Team, des Onkologischen Zentrums im Klinikum Coburg. Ich weiß, dass ihr es nicht immer einfach mit mir hattet/habt. Ihr seid die Besten!