Erlebt von: Patientin, 37 Jahre
Februar bis August 2003
Erkrankt an: Großzellig - anaplastisches B-Zell - Lymphom
CD 20, ALK 1 - positiv, Stadium CS IV A
26 nachgewiesene Lymphome
(Magen, Axilla, Pankreas,
Thoraxwand, Oberschenkel, Knie, Mamma)
Diagnosen: Krankheit erfahren am 05.02.2003
Krankheit besiegt am 15.07.2003
Krankenhausaufenthalte: 18.02.2003 bis 27.02.2003
13.03.2003 bis 20.03.2003
27.03.2003 bis 31.03.2003
R-CHOP Therapie: 18.03.2003
08.04.2003
29.04.2003
20.05.2003 10.06.2003
01.07.2003
Haare: abrasiert am 01.04.2003
bis 18.09.2003 haarlos
Kur in Kreischa: 05.08.2003 bis 31.08.2003
Blut gezogen: 17.02.2003 bis 06.08.2003
134 Röhrchen
Arbeitsantritt: 01.09.2003
Was versteht man unter einer bösartigen Lymphomerkrankung?
Nach dem englischen Arzt Thomas Hodgin (1798 - 1866) wurde 1832 erstmals ein Krankenbild beschrieben, dass von den Lymphknoten ausgeht. Nach ihm benannte man damals die für diese Erkrankung typische Zellen „Hodgin-Zellen" und die Erkrankung „Hodgin-Erkrankung" (Morbus Hodgin). Erst später stellte man fest, dass nicht alle bösartig erkrankten Lymphknoten die typischen Hodgin-Zellen enthalten und das sich sehr verschiedene Krankheitsbilder und -verläufe hinter den bösartigen Lymphomerkrankungen verbergen können. Die in den erkrankten Lymphknoten enthaltenen Zellen sind entartete Lymphozyten. Man nennt sie auch Lymphomzellen. Eigentlich sind sie für die Immunabwehr zuständig, aber manchmal bewirken sie auch das Gegenteil. Ein besonderes Charakteristikum aller malignen Lymphome ist daher die Störung der Infektabwehr, die sich im Krankheitsverlauf verschlimmert. Entartete Lymphome können überall dort entstehen, wo sich Lymphozellen befinden. Besonders zahlreich sind sie in den Lymphknoten, dem Knochenmark, der Milz, den Mandeln, in den Atemwegen und gelegentlich auch im Verdauungstrakt.
(Quelle: Hoffmann-La Roche AG)
Krankheitsgeschichte
Ich war gerade 37 Jahre alt, als ich die grausame Diagnose „Krebs" erfuhr. Was nun? Sofort fiel ich in ein Tief, dass bis zur ersten R-Chop-Therapie anhielt. Heute bin ich geheilt und habe nur kleine Nebenwirkungen zurückbehalten.
Nachdem mir im Januar 2003 aus der linken Flanke eine Ungereimtheit entfernt wurde, erfuhr ich meine barbarische Diagnose am 05.Februar 2003. Für mich brach eine Welt zusammen. In meiner Mittagspause fuhr ich in die Uni Klinik Halle-Kröllwitz, und dann das. Gleich fing ich an zu zittern. Nachdem ich mich beruhigt hatte, ging ich zu meinem Auto und heulte wie ein Schlosshund. Auf keinen Fall wollte ich nach Hause, also fuhr ich zur Arbeit zurück. Kann gar nicht mehr sagen, wen ich alles angerufen habe, meine Familie und engste Freunde. Ich glaube, meine Familie hatte noch mehr Angst als ich im ersten Moment. Angst um mein Leben, aber auch vor der Ungewissheit, wie sie jetzt mit mir und meiner bösartigen Erkrankung umgehen sollten.
Für Ende Februar 2003 bekam ich einen Termin in der Hämatologischen Ambulanz. Das war mir zu spät, und ich ließ den Termin vorverlegen auf den 17.Februar 2003. An diesen Tag denke ich überhaupt nicht gern zurück. Ich brauchte einige Minuten, um überhaupt über die Schwelle zu gehen, und dann geriet ich an Dr. Grothe. Er untersuchte mich sehr gründlich und löcherte mich mit Fragen. Mein einziges Ziel war „ICH MUSS ÜBERLEBEN". Nach einigen Meinungsverschiedenheiten auf Grund des CT-Termins, setzte ich mich schließlich durch und bekam eine Krankenhauseinweisung. Das war meine Rettung.
Also begab ich mich am 18.Februar 2003 pünktlich und unausgeschlafen auf die KIM 10. In der Nacht zuvor habe ich kaum geschlafen, saß viele Stunden am PC um ihm einige Tatsachen über meine Krankheit zu entlocken. So richtig wusste ich noch nicht, nach was ich suchen sollte. Das änderte sich aber schlagartig nach meinem ersten Krankenhausaufenthalt. Auf meinen Entlassungsbrief standen alle wichtigen Daten. Jetzt glühte mein PC Tag und Nacht.
Auf der Station KIM 10 des Klinikum Halle-Kröllwitz, nahm mich der A.i.P. Herr Müller-Huesmann auf. Es wurden unzählige Untersuchungen vorgenommen. Das waren alles üble Notwendigkeiten, es ging aber nicht ohne Schmerzen zu. Die schlimmste Untersuchung war nicht die Gastroskopie, sondern das Ziehen des Knochenspans. Mein lieber Schwan was für ein Schmerz. Was ich in diesen paar Minuten geschwitzt habe, transpiriere ich sonst den ganzen Sommer nicht. Nur eine Dusche konnte mir jetzt noch helfen.
Es folgten in den nächsten Wochen weitere Checks, dann kam das lange Warten. Meine Gewebeprobe wurde u.a. auch nach Kiel zu Herrn Prof. Parwaresch versandt. Endlich waren alle Befunde zusammen gesammelt.
Am 18.März 2003 ging es schließlich los. Herrn Müller-Huesmann bat ich jemanden zu organisieren, der die Gabe von MabThera fotografiert. Es sei verboten, aber er machte doch für mich eine Ausnahme. Nochmals großen Dank! Er sah halt in mir nicht nur den Patienten, sondern auch einen großen Fotofreund. Für diesen Anlass nahm ich extra meinen Fotoapparat mit ins Krankenhaus. Alles wollte ich im Bild festhalten, dafür müsste ich mir selber noch heute dankbar sein.
Das Essen auf der KIM 10 war natürlich für mich, als verwöhntes Kind, nicht das Richtige. Aber es gab ja eine nette Familie, die mich mit allem versorgte. Jeder Wunsch wurde mir ohne wenn und aber erfüllt. Was ich auch als abstoßend empfand, dass meine Bettnachbarin so stark erkältet war. Es gab auch angenehme Momente auf dieser Station. So z.B. kann ich mich an einen verregneten Abend noch sehr gut erinnern. Mal wieder konnte ich nicht schlafen, mich hat so viel beschäftigt. Ich nahm mein Tagebuch und eine Tasse Tee und setzte mich vor die Tür. Dort war die Luft rein. Nun hörte ich von weitem Fußball und ging auf Spurensuche. Im Schwesternzimmer sah ich Dr. Harba Champions League gucken. Ein Lichtblick, wir sahen jedenfalls das Spiel gemeinsam bis zum Schluss an und unterhielten uns über Gott und die Welt. Angenehme Stunden lagen hinter mir, die sich leider ähnlich nicht mehr wiederholten. Für ein paar Stunden vergaß ich meine Krankheit total.
Leider wurde ich über schwerwiegende Nebenwirkungen, wie Zelltief, Vincristin etc. nicht ausreichend informiert. Wie auch, es ist doch überall so, dass Ärzte in Zeitnot sind. Vieles hätte ich mir vielleicht ersparen können. Auch eine üble Erfahrung musste ich mit Prednisolon machen. Sieben Tage hintereinander sollte ich je 100mg zu mir nehmen. Aber laut Schema, was ich mir zur zweiten Therapie besorgte, war das falsch. Prednisolon muss man ausschleichen lassen. Vieles musste ich mir selbst erarbeiten. Nach der siebentätigen Einnahme und dem abrupten Aufhören, kam ich mir wie ein Yankee vor. Irgendwie musste ich alle Körperteile an mir festhalten. Zittern war gar kein Ausdruck. Ab der zweiten R-Chop-Therapie hielt ich mich einfach ans vorgeschriebene Schema. Zum Glück gab mir das Internet fast alle Antworten auf meine offenen Fragen.
Insgesamt war dreimal meine Therapie nicht pünktlich vor Ort. Dies hatte übelste Auswirkungen auf mein Gesamtbefinden. So z.B. war ich wie immer kurz vor 8.00 Uhr in der Klinik. Zuerst erfolgte das Blutbild und dann musste ich bis 12.45 Uhr auf meine Therapie warten. Oft ging ich spazieren und mit einem Buch unter dem Arm in die Cafeteria. Zuerst bekam ich MabThera wie immer mit einer Pumpe. Aber dieses Medikament sollte laut Schema vier Stunden i.v. laufen. Ich war aber schon nach knapp drei Stunden fertig. Anschließend gab es ja auch noch die Chemotherapie. Fazit, ich war an diesem Tag die erste und auch letzte Patientin. In der kommenden Nacht musste ich mit einer Schüssel ins Bett, die insgesamt siebenmal gefüllt wurde. Auch konfrontierte ich Herrn Dr. Grothe damit. Immer wenn mir MabThera nicht nach dem Schema verabreicht wurde, war mir nicht nur übel und schläfrig, sondern mir war permanent schwarz vor Augen. So fühlt es sich also an, wenn man blind ist. In diesem Moment war ich froh, dass mich der Taxifahrer nur noch nach Hause brachte.
Die Krönung kam nach der sechsten Therapie. Unmissverständlich gab ich Dr. Grothe zu verstehen, dass mein Körper total ausgelaugt war. Schonend brachte ich ihm bei, dass jetzt für mich Schluss ist und ich alle Konsequenzen trage. Der Bogen war weit überspannt. Ohne wenn und aber teilte ich ihn mit, dass ich in die Kurklinik Bavaria in Kreischa anrufe und meinen Termin vorverlegen lasse.
Am 31. August 2003 endete meine Kur und ab 01.September 2003 bin ich wieder voll ins Berufsleben eingestiegen. Meine Erkrankung liegt nun schon vier Jahre zurück. Von mehreren Onkologen / Hämatologen hörte ich, dass ein Rezidiv nach so vielen Jahren sehr unwahrscheinlich wäre. Man kann nur hoffen, dass sie Recht behalten.
Ernährung
Nach meiner ersten R-CHOP Therapie litt ich unter Obstipation. Das war so schmerzhaft und unangenehm. Dies wurde verursacht durch das Medikament Vincristin. Also blieb mir nichts anderes übrig meine Ernährung für Monate umzustellen. Auf meinen Speiseplan standen jetzt zu ca. 80 % nur noch Bohnen, Erbsen und Sauerkraut. Da mein Geschmackssinn sowieso gestört war, machte mir diese Veränderung keinerlei Probleme.
Was mir während der sieben Monate sehr gut tat und geholfen hat
Zwischen den R-CHOP -Therapien bin ich stundenweise arbeiten gegangen. Ganz so wie ich mich fühlte. Natürlich aber nicht im Zelltief. Ich hatte auch nur einen Anfahrtsweg von wenigen Minuten. Mein damaliger Chef, Herr Schuster, hatte viel Verständnis für meine Erkrankung. Er stellte für den Zeitraum meiner Abwesenheit Jemanden befristet ein. Auch ihm möchte ich auf diesem Wege noch einmal danken. Auch schrieb ich während meiner Krankheit ein Tagebuch. Ich gestaltete ein Album mit Befunden, Berichten, Auszügen aus meinem Tagebuch und Fotos. Arbeit lenkt von Sorgen ab und das ist es, was ich brauchte.
Schlussbemerkung
Ich habe für meine Erkrankung die optimale Therapie (R-CHOP) erhalten. Dafür bin ich dem Universitätsklinikum Halle-Kröllwitz, Station IV, unter der Leitung von Herrn Prof. Schmoll, sehr dankbar.
Auch wenn es immer mal wieder kleine Disharmonien zwischen meinem damaligen behandelnden Onkologen und mir gab, hoffe ich doch, dass er es mir nicht so übel nahm. Mein Ziel war es halt, bestmöglich zu leben.
Befinden im Mai 2007
Körperlich fühle ich mich wieder sehr ausgeglichen. Konnte meine Muskeln durch regelmäßiges Joggen wieder aufbauen. Leider habe ich mein Ausgangsgewicht von 50 kg nicht wieder erreicht. Noch immer fehlen mir 3 kg, aber damit kann ich leben. In meinen Finger- bzw. Zehenspitzen wurde eine Dysästhesie nachgewiesen. Es ist die ersten zwei Jahre sehr lästig gewesen. Mittlerweile habe ich mich damit angefreundet bzw. abgefunden. Beim Umblättern einer Buchseite z.B. bemerke ich halt diese Defizite. Aber wenn man eine so feudale Krankheit besiegt hat, dann sind das alles nur Bagatellen.
Fachbegriffe
Axilla Achselhöhle
Dysästhesie Medizinischer Fachausdruck für Empfindungsstörungen
In meinem Fall die Taubheitsgefühle in den Finger- bzw. Zehenspitzen.
Mamma Brust
Obstipation akute oder chronische Verstopfung des Darmes
Pankreas Bauchspeicheldrüse
R-CHOP R... Rituximab (MabThera) ist ein Antikörper
Chop... Eine vorwiegend bei Non-Hodgin-Lymphomen hoher
Malignität benutze Chemotherapiekombination
Rituximab Ein in der Therapie von B-Zell Lymphomen eingesetzter monoklonaler
Antikörper
Rezidiv Erneutes Auftreten einer Krebsgeschwulst nach
vorhergegangener Behandlung.
Stadium CS IV A CS Klinisches Stadium
IV nichtlokalisierter, diffuser Befall eines
oder mehrerer extralymphatischer Organe oder Gewebe
A Fehlen von Allgemeinsymptomen
(Schweißausbrüche, Fieber, Gewichtsabnahme)
Zelltief (Aplasie) Verminderung der Blutzellen im Knochenmark
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