Liebe Freunde, liebe Besucher,

mir wurde am 15.04.19 die Gelegenheit geboten, im Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Abteilung 5 "Digitalisierung und Innovation" zu referieren. Mit federführenden Mitarbeitern des BMG konnte ich aus Patientensicht über die „digitale Gesundheitsakte“ bzw. über die „Patientenbeteiligung am Runden Tisch zur Digitalisierung von Patientendaten“ sprechen.

Herr Kramer, Frau Bogdanov (beide Referat 521), Simone & Herr Bülow (Referat 523)

Mein Begleiter war Christian Tjaden, Ansprechpartner und rechte Hand von Tino Sorge. Tino Sorge ist Mitglied des Bundestages und setzt sich für die Ziele unserer Patienten im Gesundheitswesen ein.

Wie ist es dazu gekommen?

Schon seit mehr als 8 Jahren engagiere ich mich für die Digitalisierung von Patientendaten. Aus eigener Erfahrung heraus ist mir klar, dass es unmöglich ist, meine Patientendaten (Gewicht 17,1kg) ständig bei mir zu tragen. So digitalisierte ich meine kompletten Daten, sortierte sie aus medizinischer Sicht und ging damit zum Prof. Hans-joachim Schmoll. Er inspirierte mich, daraus ein Projekt ins Leben zu rufen. So starteten wir 2011 mit einer USB-Stick-Variante und seit 2013 haben wir eine webbasierte Gesundheitsakte (meine.WEGA).

Meine Vision!

Dabei liegt das Augenmerk darin, dass die Daten auf einem neutralen Server liegen und somit ein indirekter Zugriff vermieden werden muss.

Kritisch muss ich bemerken, dass aus Patientensicht, die Digitalisierung viel zu langsam vorankommt. Seit vielen Jahren wird diskutiert, recherchiert, Paragraphen ins Leben gerufen, der Datenschutz überarbeitet und ein Durchbruch bleibt leider aus. Wenn ich vergleiche, was z.B. Estland in der Digitalisierung alles umgesetzt wurde. Sie sind in meinen Augen absolutes Vorbild.

Positiv möchte ich erwähnen, dass mir nach einem konstruktiven Gespräch dargelegt wurde, dass wir die Anwesenden im weiteren Kontakt bleiben.

Fazit:

Es war ein Gespräch auf Augenhöhe und ich freue mich, dass mir zugehört wurden ist bzw. mir viele Fragen gestellt wurden sind. Die Mitarbeiter des BMG haben aufgrund meines Vortrages schon bemerkt, dass ich bei der Digitalisierung in der Materie stehe, mich sehr intensiv mit dieser beschäftige und auch zwar nur eine einzelne Person bin, jedoch eine Vielzahl von Patientenorganisationen hinter mir stehen habe.

Einige auserwählte Bilder findet Ihr hier.

Eure Simone